Bebê de Ji-Paraná com doença rara precisa de ajuda | Bastidores da Notícia

Olá pessoal! Meu nome é Gabriel, e tenho uma curta história de vida, mas já repleta de muita luta. Nasci com ICTIOSE LAMELAR, uma doença genética e rara (1 bebê a cada 300 000 nasce assim). Meu corpinho produz muita pele e não consigo eliminá-la, o que resulta em uma grossa e ressecada camada de pele que não me deixa nem transpirar para poder refrigerar meu corpinho. Quando tinha 8 meses dentro da barriga da minha mãe a bolsa estourou e ela correu para o hospital, foi quando eu nasci.

Quando saí da barriga dela, ninguém sabia o que eu tinha. As tias e tios do hospital não sabiam o que fazer comigo. Fiquei na UTI por 15 dias, lutando por minha vida e aguentando as dores dos machucados, que são muitos, pois minha pele racha com muita facilidade. Tenho muita fome e minha mãe tem muito leite. Vejo ela cansada, mas ela se esforça muito para me alimentar com o melhor alimento do mundo: o leite materno. E eu mamo muito! Já até ganhei um pouco de peso desde que saí do hospital. Muitas pessoas têm me ajudado, mas estou preocupado.

Ouvi minha mãe e minha avó falando sobre os cremes, óleos, colírios, pomadas, algodão em disco e fraldas que devo usar. É um gasto bem elevado. Por isso peço ajuda de vocês para poder comprar todos estes itens para o meu bem estar.

A única fralda que posso usar é também a mais cara, pois é a que mais tem algodão e não esquenta tanto o meu corpinho, que não consegue se refrigerar. Quando esquenta muito, eu sinto dor e fico todo vermelho, meu coraçãozinho dispara e choro muito. Moro em Rondônia e aqui é muito quente. Preciso do colírio porque  minha pele é tão ressecada que a minha pálpebra não fecha. 

Se minha pele estiver sempre hidratada consigo ter uma vida mais confortável e menos dolorida.
Segue link para sua colaboração abaixo

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pelo-gabriel-b608b39f-4f39-4df3-be91-88013b4c5f06?utm_campaign=new_vakinha&utm_content=185976&utm_medium=email&utm_source=VkTransacional


 
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